柑桔媽媽的酸甜生活

柑桔是橘子中最小的品種，外皮幼滑，口味甘甜，但有時也帶有一種水果的酸味，又酸又甜，令人印象難忘。

香港有一群照顧自閉症兒童的媽媽，她們來自不同的階層和背景，稱自己為「柑桔媽媽」，柑桔媽媽都有一個共同的願望，就是希望像柑桔一樣，可以苦盡甘來。

桔柑媽媽發起人莊寶琼（Macy）是過來人，很明白自閉兒家長的苦況，就像電影《黃金花》裡飾演終日為自閉兒愁苦的母親毛舜筠，覺得人生就像被判坐監，而且是「終身監禁」，Macy說：「當兒子出世時，我還好開心以為他很聰明，因為他很小便喜歡看書，認識好多生字，學了二千幾個，又識得發音。」

但這份喜悅很快就被現實擊垮，Macy後來發現兒子說話遲緩，社交出現嚴重問題，經診斷發現患上自閉症，出現社交障礙，而且情況沒有好轉，帶他出街像受罪一樣痛苦，「有次和他去超市，別人問他一些問題，因為不識得應對，遭受取笑，回家便晚晚發惡夢。」

我死了誰照顧他？

對自閉童不了解的人，會很難理解他們的行為，甚至以為他們百厭、無禮甚至挑釁，但其實他們心靈十分脆弱，因為不懂表達自己和控制情緒，加上行為往往極為固執，經常鑽牛角尖，在成長上會出現很多社交問題，由於自閉症暫時沒有根治的方法，這些生活上的混亂可能會伴隨一生，使家長在照顧上都會感到很吃力，就像約伯在受苦時埋怨自己的出生，Macy生了兒子後，也經常抱怨和焦慮，「我自己都會問，如果我和丈夫死了，他會如何生活下去呢？我最初甚至懷疑，他繼續生存和受苦有甚麼用？我不斷求神醫好他，幫助我和丈夫可以解決生活上的問題。」

兒子未出世前，Macy曾在傳媒機構做編採及行政秘書工作，由於做事能幹，交際力強，甚得上司欣賞，使她在人前經常充滿自信，但隨著兒子被診斷為自閉童後都劃上句號，她被迫放棄高薪厚職，為了生活，她甚至忍痛連房子也賣掉，錢都花在兒子的訓練和學習上，每天陪伴兒子到私人機構上堂，接受言語治療及社交技能等訓練，「這些治療都要收費，我沒有工作，剛剛那段日子丈夫生意又遇到阻滯，家庭經濟出現問題，最後我們要賣樓才能繼續付擔兒子的學習和生活開支。」

不過，兒子逐漸長大後，情況開始有所改善，情緒也穩定下來，漸漸能夠獨立，現在19歲了，在職業學校讀書，Macy說：「神也給他創作繪畫的恩賜，我們後來創辧了自閉症病人互助組織『一同夢』（To Dream），色彩繽紛的會徽便是由他繪畫的。」

一同夢街頭足球

2006年，Macy開始自發與同路家長舉辦訓練及活動，以助人自助的方式幫助自閉兒及特殊教育需要人士。她說：「『一同夢』最初是由街頭足球開始，感恩有好多教練幫手，包括足球員明星吳逸凱，希望能發掘這些小童的潛能，我們把足球改良為足球操，訓練小朋友肢體協調，我和丈夫也去學習體適能課程，幫手寫教材，舉辦興趣班吸引小朋友參加，透過足球鍛練紀律，很受歡迎，兒子都有參加和幫手。」

從2015年起，Macy很希望把「一同夢」註冊成為慈善機構，希望幫到更多有需要的人，但申請多年都不成功，令發展出現很大阻礙，「我中途想過放棄，又經常心思思想重投職場，解決生活上的問題，本來已找到一份條件很好的工作，對方合約都預備好了，但最後他們卻請了另一個人，沒有請我，我很受打擊，不斷問神，究竟我怎樣好，是繼續找工作，還是繼續為『一同夢』努力呢？神沒有即刻給我答案，而是給我時間去尋求祂的旨意，後來在一次教會夏令營裡遇到一位長老，他聽了我的分享，便說我要走神要我走的路，影響和祝福身邊的人，我當時覺得好震驚，擔心自己沒有能力做得到，但該位長老再三說『這是對的方向』，像當頭棒喝，我當下醒了，不再疑惑，憑信心踏上一個未知但相信是神要我走的路。」

後來得到朋友的幫忙和提醒，Macy再次向政府跟進申請慈善牌照，終獲批准，並於2018年正式獲發牌照，之後更加入了病人互助組織、長期病患者關注公共醫療改革聯席及關注殘疾人士照顧者平台等互助自助團體，集結更多力量，為特殊兒童及家長提供支援及訓練服務，摸索了多年而且晦暗不明的道路，開始漸見光明。

食物家品共享平台

去年本港受到疫情打擊，一同夢很多活動要暫停，但Macy夫婦們卻沒有停下來，她說：「疫情期間，神給我們機會裝備自己，我們參加了一些核心管理課程，學習如何把病人互助組織辧得更好和人性化，又認識了不少同路人媽媽，她們當中有些懂得做肥皂、蚊膏、蚊油和清潔用品，我們便構思如何把這些產品透過網上平台發放，成為別人的祝福，亦可以透過這些產品接觸更多柑桔媽媽，成立了桔柑媽媽這個網上平台。」

「柑桔媽媽」現時除了有家品平台，還計劃發展食物共享，「很多基層家長餐餐都是白烚，或者吃即食通心粉公仔麵，我們希望透過平台，推介新鮮但又可以付擔得到的食材和煮食方法，又會在不同商場租用臨時攤位推廣產品，家長的反應超乎我們想像，激發我們的愛心和動力。」

回想起這些年來的柑桔人生，Macy說常常謹記《聖經》的一句話，是出於《以賽亞書》55章12至13節：「你們必歡歡喜喜而出來，平平安安蒙引導。……這要為耶和華留名，作為永不忘滅的證據。」 她說：「神要我交出自己生命，引導我走祂的路。」柑桔媽媽是一條受苦的路，也是甘甜如蜜的路。

原文連結：柑桔媽媽的酸甜生活 | 號角